Um novo medicamento que melhora a qualidade de vida de pacientes com fibrose cística foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS).
A portaria, publicada no dia 30 de abril, regulamenta diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes com a doença. Com a medida, o Ministério da Saúde (MS) elimina a necessidade de judicialização do medicamento.
O Ceará foi o primeiro estado do Brasil a distribuir o medicamento para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. A terapia tripla é indicada para pacientes acima de 6 anos com, pelo menos, uma mutação F508del no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator).
Para receber a medicação, os pacientes devem estar registrados em um centro de referência. No Ceará, os Hospitais Albert Sabin (Hias) e o Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM), equipamentos da Secretaria de Saúde (Sesa), são as referências para o tratamento da doença. Atualmente, cerca de 140 pacientes são acompanhados nas unidades.
A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença rara, causada por uma alteração genética (gene CFTR), que modifica as características e a viscosidade das secreções produzidas pelo corpo (suor e muco). O muco mais espesso que o normal dificulta a eliminação pelo organismo causando acúmulos e obstruções e podem afetar pulmões, pâncreas e o sistema digestivo.
Sem tratamento, a condição pode levar a uma piora na qualidade de vida durante a infância e adolescência, além de morte precoce. Apesar de rara, no Brasil, a Fibrose Cística é uma das doenças raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país. Estima-se que aproximadamente 1.700 pessoas no Brasil receberão a medicação, segundo o MS.
Na maioria das vezes a doença é identificada no início da vida por meio de teste de triagem neonatal, como o teste do pezinho, e pode ter seu diagnóstico confirmado através do teste do suor. Entretanto, infelizmente, ainda existem pessoas que são diagnosticadas tardiamente em diferentes fases – na infância, adolescência ou na vida adulta.
Após a confirmação da doença, é importante que os pacientes iniciem o tratamento o quanto antes. Cada caso é avaliado individualmente e tratado de acordo com a gravidade e forma com que a doença se manifesta. Na maioria dos casos, fazem parte do tratamento a ingestão de enzimas digestivas para as alimentações, consumo de medicamentos (antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios), além do suporte nutricional, fisioterapia respiratória, atividade física e acompanhamento médico frequente.
Devido aos diferentes sintomas, algumas pessoas não aparentam estar doentes, porém, o tratamento deve ser mantido para que não ocorram intercorrências e complicações futuras.
