A Câmara Municipal de Teresina-PI aprovou a realização de uma homenagear ao cearense Régis Feitosa Mota, portador da síndrome Lí-Fraumeni, em sessão solene alusiva à Conscientização sobre Doenças Raras.
Régis se tornou símbolo na luta contra o câncer quando se descobriu portador da síndrome de Lí-Fraumeni, condição rara e hereditária que elevava as chances de desenvolvimento de tumores no corpo.
Ele faleceu no último dia 13 de agosto, após perder três filhos para a mesma doença, dentro de quatro anos. Beatriz, a filha caçula do economista, faleceu aos 10 anos em 2018; Pedro, com 22, teve cinco episódios de câncer e faleceu em 2020; Carolina, de 25 anos, morreu em 2022, um ano após o diagnóstico de tumor no cérebro.
A Síndrome de Li-Fraumeni é uma doença rara e hereditária de predisposição ao câncer, caracterizada por alterar o gene TP53, fazendo com que a produção de proteína, responsável por impedir o crescimento de tumores, seja insuficiente. Ou seja, pessoas com essa condição têm um risco muito aumentado para o desenvolvimento de diversos tipos de câncer, tanto na infância quanto na fase adulta. A síndrome por si só não provoca sintomas e não tem tratamento; este ocorre somente quando há o diagnóstico de câncer, de acordo com o tipo de tumor detectado.
As doenças raras afetam mais de 300 (trezentos) milhões de pessoas em todo o mundo. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), considera-se doença rara aquela que atinge menos de 65 (sessenta e cinco) pacientes em cada grupo de 100.000 (cem mil) pessoas. Estima-se que 13 (treze) milhões de brasileiros são acometidos por essas enfermidades.
