O que aconteceu: Fortaleza passa a contar, a partir desta quinta-feira (5), com o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND), instalado no Núcleo de Atenção Médica Integrada (Nami) da Universidade de Fortaleza (Unifor). A unidade reúne diagnóstico, reabilitação e pesquisa voltados a crianças da gestação aos 6 anos, fase considerada decisiva para o desenvolvimento cerebral.
Por que importa: O principal desafio das doenças raras é o tempo de diagnóstico. Muitas famílias passam anos entre consultas e exames até obter respostas. No caso de alterações neurológicas, intervenções precoces podem mudar o desenvolvimento da criança, ampliando possibilidades cognitivas e motoras.
O foco do centro: O CEND concentra atendimento para doenças raras associadas ao neurodesenvolvimento, integrando neuropediatria, genética médica e terapias de reabilitação em um único fluxo de atendimento.
Segundo o neuropediatra Eduardo Jucá, coordenador do projeto, a proposta é encurtar o caminho entre a suspeita clínica e o início do tratamento.
Como funciona na prática
O centro reúne uma estrutura interdisciplinar com:
• neuropediatria especializada
• equipe multiprofissional de reabilitação
• acompanhamento do desenvolvimento infantil
• ultrassonografia para detecção ainda na gestação
• exames genéticos avançados
Entre eles está o teste de exoma, realizado por meio de parcerias com laboratórios credenciados, que permite identificar alterações genéticas raras e orientar o tratamento com maior precisão.
Contexto: Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora individualmente tenham baixa incidência, o conjunto dessas condições representa um desafio relevante para os sistemas de saúde.
O atendimento será realizado no Nami por meio de:
• Sistema Único de Saúde (SUS)
• tarifa popular
• convênios privados
O fluxo inicial ocorrerá por regulação e parcerias institucionais.
Além da assistência: O centro também funcionará como polo universitário de pesquisa e formação de especialistas em neurodesenvolvimento, integrando atendimento clínico, ensino e produção científica.
Para a presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, o projeto busca consolidar a Unifor como referência nacional no atendimento a doenças raras na infância.
O que muda para as famílias: Com o novo centro, o Ceará passa a ter uma estrutura capaz de concentrar diagnóstico, acompanhamento e reabilitação em um único local, reduzindo deslocamentos e acelerando o início das terapias.
Próximo passo: A expectativa institucional é ampliar as linhas de pesquisa e, no futuro, desenvolver intervenções ainda na fase fetal, fortalecendo o estado como referência em genética médica e neuropediatria.
